时间:2023-03-25 18:16:05来源:
顺着橡胶管,生理盐水被注入唐江的颅顶。他能听见水流动的声音,哗啦啦而下,两只拳头般大小的鼓包,沉重地压在头骨上。右胸口耸起一座更大的鼓包,皮肤被撑得很透明,在蜘蛛网般的绛色血管上方,一道刀疤横贯。
唐江的左侧颅顶和右侧胸口皮下分别埋入了300毫升和700毫升扩张器,每隔一段时间就要注射进生理盐水,一点点撑开皮肤。等到被撑开的皮肤足以覆盖曾被烧伤的左半边脸,他才能进入治疗的下一阶段。
1岁半时,因意外跌入家中火塘,横亘在左脸上的疤痕成了唐江身体的一部分。随着年岁增长,疤痕挛缩、褶皱着,外翻的眼睑让他格外令人瞩目,眼周时常肿得鲜红,眼睛发炎、流泪,甚至有失明的风险。33岁的唐江,渴望成为一个站在人群中不被注目的普通人,也渴望找到一份接纳他的工作。
整形或许是唯一能够改变现状的机会。
事实上,在广袤的乡村,像唐江一样亟须整形的人并不少见。他们或因先天,或是意外,身体遭受不可逆的损伤,然而受到经济条件、时间等种种约束,通过整形来修复容貌的愿望,大多被窘迫的现实压抑。
但他们并未因此退缩,这更像一场为了回归正常生活而与命运的对决。
2021年12月13日,湖北恩施鹤峰县中心医院,医生正在给唐江的扩张器注水。新京报记者 左琳 摄
缺半的人生
没人的时候,35岁的徐圆圆总是对着镜子仔细打量自己——左侧面部神经全部坏死,咬肌没有发育,嘴角无法上扬,大笑抑或是悲伤都无法呈现。
她的左脸如同一张凹陷的面具,皮贴着骨头,和脖子粘连在一起,头无法扭向右侧。左眼眼皮眨动困难,睡觉的时候,不得不半睁着,风一吹,眼泪就哗哗流个不停。
徐圆圆不喜欢拍照,不喜欢抬头直视别人的眼睛。外出时,她总低着头,让及胸的长发挡住左脸。
这是她尚未出生时就遭受的伤痛——母亲怀孕9个月时,一场医疗事故意外伤害了她的左脸。
9岁的胡阳也是从出生起就跟别人不一样的孩子。原本该长耳朵的地方——耳廓挛缩成肉球,稍稍隔着距离或声音微弱,他就什么都听不到。
为了赚钱给胡阳治疗,胡阳的父母常年在外务工。从邻居那里,母亲得知儿子放学之后很少外出,“只要出去就有人对他指指点点,‘你看他耳朵怎么了’。”
胡阳(化名)喜欢写字。2021年12月11日,因手术在家休养的胡阳自己练起字来。新京报记者 左琳 摄
徐圆圆明白这种滋味。上学路上,她常被一群男生围住喊“歪嘴!”只要反击,就会被推搡辱骂;初中住校后,被同寝室女生排挤。“言语带来的伤害不比肢体暴力差。”
这让她极度缺乏自信和安全感——母亲送她上学,她不愿意去;到亲戚家吃酒,她只围在母亲身边。初一刚过,她便辍学在家,“当时就想着远离他们,过得开心一点,每天都很憋屈,还不如不上学。”
在因先天或意外导致体表缺陷的农村孩子身上,辍学不断上演。
44岁的周燕读书时成绩不错,但烧伤导致左手畸形,三根手指蜷成一团,男同学见了总是凑过来讥笑。“我还是蛮开朗的,但总觉得我和别人并不同等。”念到高中,她选择退学。
进入社会,因畸形带来的歧视仍然如影随形。高中毕业后,经朋友介绍,唐江只身一人到甘肃学修车。“老板一看到我就说人手够了,给了500块让我走人。”
被拒绝、被劝退,进入社会后,唐江听到过许多“善意的谎言”——“你这个情况可以,但是今天老板不在。”“你能力不错,但是不太适合我们。”
2017年,唐江经表哥介绍,在江苏安装空调。上班第一天,他无意间看到了老板发给表哥的消息:干活是没问题,就是形象可能影响我生意。
唐江干了一天就提出辞职,表哥想找老板说情,被唐江断然拒绝,“我自己有手有脚,没必要和人求情说好话,人不要活得这么卑微。”
他把自己关在出租屋里哭了三天,每天躺在床上睡觉,但醒着的时候,就止不住地想未来的出路:“我不需要特殊的照顾,也理解对我有看法,但我这么努力生活,为什么还是会受到不公正的对待?”
唐江在县医院注水前,咨询医生。新京报记者 左琳 摄
不得已的等待
养活自己,是摆在成年唐江面前的难题,更难的是他越来越严重的眼睑外翻。医生告诉他,眼球长期暴露在空气里,除了疼,还面临失明的可能。
即使这样,他仍然没法把治疗排上日程,“赚的钱不多,如果都用在自己身上,家里的开销怎么办呀。”后来,唐江找到一份货车司机的工作,负担自己和在老家父母的生活开支。
徐圆圆动过许多次整形的念头,还曾去上海的医院咨询过,医生告诉她,她这种病理性创伤至少需要50万。
胡阳的治疗费用更加昂贵。从出生起,母亲就带着他四处求医问药,跑遍了大城市的好医院,得到了治疗费用150万元的答案。这对于每月仅能攒出2000元的家庭来说,无疑是天方夜谭。
“只要攒下一点钱就带他去看病,已经记不清花了多少钱。”打工、赚钱、治病,一次次满怀希望,又一次次被现实打击,胡阳本该上高中的姐姐为了给弟弟攒钱看病,不顾父母反对辍学在家。
对于家境贫困的农村患者来说,恢复容貌不得不成为一件温饱之上才有余力考虑的事情。
华中科技大学同济医学院附属协和医院整形外科主任孙家明注意到,他在2021年下半年接触的300多名农村患者中,大部分为中年人,而他们的体表缺陷多是幼时造成的。
“好不容易赚来的钱,他们大多数会用作生计,剩下的留着盖房子、给孩子,很少会拿出来自己整形,抱着‘反正这么久都过来了’的态度对待。”孙家明说。
孙家明在义诊中与患者交流病情。受访者供图
但如果创伤再不修复,后果或许会变得更严重。
孙家明对23岁的荣露印象深刻。铁灰色的胎记从她左侧眉毛出发,向下巴覆盖开来,甚至翻过鼻梁,朝右侧漫了过去。相比右半边饱满年轻的肌肤,左侧更加薄弱,说不准什么时候,黑色的肌肤上就长出疱疹。“现在还没有恶变,但如果刺激得厉害,变成黑色素瘤,就来不及了。”孙家明建议她尽快治疗。
对于荣露的家庭来说,这笔治疗开销过于庞大,在胎记恶变前,整形依然只能算在美观范畴,医保无法报销。
漫长的期盼后,机会来了。
2021年,新氧公益基金会与中华思源工程扶贫基金会联合开展“新氧美丽计划”,通过组织权威专家在全国开展义诊筛查活动,为家庭困难和亟须救助的农村患者提供医疗资金,上述五位患者全部被纳入救助,并完成了第一期手术。
做手术前,徐圆圆不敢对结果抱太高期望,她曾经忐忑地询问同乡唐江,要是做了没什么改善怎么办?唐江安慰她:“你想多了,人家那么大的医院、那么多专家,你怕个啥?”
在孙家明看来,这个手术难度确实不大,想要达到较好的结果,无非是经济和时间跟得上。但对患者而言,时间恰恰是个问题。
一位40岁左右的烧伤患者,机会到来时,他却犹豫了。虽然治疗费用解决了,但治疗期间,没法打工,如何解决一家老小的生活费成了摆在他面前的难题。烧烫伤患者的治疗从植入扩张器开始,皮肤撑开、植皮修复都需要时间。“不像感冒发烧,一旦去治病,小半年就出去了。”
但唐江决定赌一把,他想抓住这个做回普通人的机会。被纳入“新氧美丽计划”救助后,他停掉了开货车的工作,在武汉协和医院做了扩张器植入,回到老家专心休养,跟父母种中药材,贴补家用。然而一场意外的大火将中药材全部烧光,收入成了泡影。每次注水时,他都要求多打一点:“这样皮肤撑得快一些,可以节省一点开支。”
2021年12月11日,胡阳(化名)与母亲前往湖北恩施利川市忠路镇中心卫生院检查。新京报记者 左琳 摄
漫长的康复路
治疗的机会来了,但康复之路并不轻松。医生将两个可以盛下250毫升生理盐水的扩张器植入荣露的额头和颞部,一个500毫升容量的扩张器植入右侧胸口。她疼得两夜一天没睡觉。
“刀口突突跳着,疼得不得了。”即便吃惯苦头,唐江依然难以经受手术的疼痛,也不得不忍耐向扩张器补充生理盐水时的异样——针管扎进皮肤,先是刺痛,紧接着被头顶和胸口的压迫感取代。
唐江的头顶鼓起了一个大包,他只好一直戴着帽子。等待注水时,其他病人好奇地望过来。被人盯得久了,他就笑着冲对方打声招呼,结局往往是对方反应过来、扭头走掉。
可这样的从容并非与生俱来。2018年,唐江刚刚接触短视频社交平台时,他几乎不发露脸的视频,镜头偶尔对准正脸,也要用一副深棕色的墨镜遮住眼睛。
“还是有一点不敢。”唐江承认,“但后来我想,现实生活中这么多人说我,我都能坚持。在网上别人爱怎么说就怎么说,没关系。”说服自己后,他专挑带着正脸的视频发布,有唱歌的、跳舞的还有戴着帽子锄地的。
有人调侃:“开车时不要摇下车窗,把人吓傻了怎么办?”但更多的人都在留言鼓励他。
孙家明接触过许多有整形需求的农村患者,他们中多数人自卑、木讷,但唐江不同,好像永远积极昂扬。在家里忙前忙后,在外经常帮助别人。但实际上,因为胸前的扩张器压住了麻筋,唐江的手使不出多少力量,胳膊也不能长时间抬起,有时依然因为招架不住外界的眼光而悲伤,尽管他总是刻意模糊这些记忆。
忙碌可以让他暂时忘记烦恼,帮助别人也不是为了成就感,“而是我觉得帮助了别人后,他们没有用异样的眼光去看我。”这对他来说是个莫大的慰藉。
2021年12月11日,吃饭时,胡阳(化名)对着冷柜的倒影,掀开帽子观察他接受手术后的新耳朵。受访者供图
恢复容貌只是第一步,想要重返社会,还有很长的路要走,包括自己内心的重塑和社会的接纳。
徐圆圆至今还是无法原谅欺凌她的同学,那几乎摧毁了她的信心。和丈夫认识的头三个月,徐圆圆总是小心翼翼不让丈夫看到她的左脸,暗自揣测自己会被嫌弃。丈夫向她表白,她下意识拒绝:“我长得丑。”她甚至没有勇气撩起头发,只能牵起丈夫的手,放在自己脸上。
最难堪的是掏出身份证的时候,“只报身份证号行不行?”她尽量避免任何暴露面容的机会。
徐圆圆有时候会想,如果自己早一点遇到乐观的唐江,人生会不会改变。
胡阳做了耳廓再造术,可老师拒绝让他立刻复学,即便医生认为这并不影响他的恢复。被迫休学后,胡阳常常自己拎着田字格练字,请同学辅导自己,努力追赶学校的教学进度。
半年后,等治疗结束,唐江要重新开始工作。“我眼睛没瞎,有手有脚能干活。”唐江不想被人特殊对待,“我不要过手心向上的、乞讨的生活。”
但他也希望,社会对类似的患者再宽容一些。相比于提供经济援助,不如提供更多的平等就业机会。
手术后,徐圆圆(化名)面部的疤痕正在逐渐恢复。受访者供图
希望在逐渐生长
孙家明没想到,在农村,整形需求这样巨大——2021年7月,义诊的时候,仅湖北恩施州两个县和宜昌市,就有300多名患者前来求医。许多患者凌晨便从村里出发,花上几小时,沿着盘山土路赶来。结束后,工作人员又陆续收到了错过义诊的患者照片,请求线上评估。
“新氧美丽计划”的义诊活动正在向全国范围拓展。作为活动的参与者,从业14年的宜昌市中医医院烧伤科副主任医师李厚东发现,除了需求庞大,后天意外导致体表缺陷的乡村患者,譬如烧烫伤患者——其致残程度往往大过城市患者。
“一方面,城市大多具备优质的医疗资源,乡镇卫生院则缺乏正规的烧伤整形医生,缺少预防瘢痕的器具和药物。另一方面,大山深处的乡村交通闭塞,往往贻误最佳诊疗时机。”
唐江的老家在湖北鹤峰县的大山深处,进出村的土路狭窄崎岖,即便开车,抵达县城也需要至少一个半小时。当年意外烧伤后,父亲背着他走了两三个小时夜路,才将唐江带到医生面前。
在唐江老家,人们常靠火塘取暖。受访者供图
在乡村,烧烫伤发生的几率也比在城市更大。
湖北山村水汽湿重,在阴冷的冬天,人们总会在桌子底下放上一盆炭火炉,围坐四周取暖。更早的时候,少数民族还延续着火塘习俗——房间内挖出一米见方的土坑,甚至更大,里面堆上柴火,四周没有围挡。唐江就是翻滚进这样的火塘烧伤的。
宜昌市中医医院副院长段砚方从医37年,早年间遇到过许多本可避免的烧烫伤病例,比如开水瓶放在地上,两三岁正学走路的孩子摔在上面;锅里熬着热汤,小孩从炕上一头栽进去;吃火锅时,添加液体酒精瞬间冲起的大火……由于农活繁重、人手不足,往往对孩子照看不周;烫伤后,因为不懂急救知识,甚至用调料、面粉止血,加重了病情。
这次义诊,段砚方遇见了一位掉到开水锅里被烫伤的男孩,他的胸部和右上肢疤痕增生比一般患者更厚,伤口表面还出现了溃烂。男孩母亲告诉段砚方,这是到民营机构用激光治疗的结果。
“有的患者可能不了解正规治疗渠道,甚至寻求偏方,不仅花了冤枉钱,还达不到效果。”但近年来,段砚方发现类似的病例越来越少,“一个是农村生活习惯的改变,另一个就是宣传教育在加强。”
手术前的荣露(化名)留着长发,喜欢拍照。受访者供图
疗愈是个漫长的过程,但希望正逐渐生长。
荣露还记得为了做手术准备理发的一幕——她在理发店对着镜子哇哇大哭,不想剃掉珍爱的长发。理发店的阿姨安慰她:“怕什么?剃掉的头发,总是会再长出来的。”
一期手术后,荣露头上的引流管可以拔掉了,虽然她还要经历一番疼痛——头上的淤血难以排出,只能用手一点点挤出来,她疼得扯破了衣角。
周燕明白这种滋味。从入院到术后恢复的20多天里,她每天都被疼痛折磨。“一个长长的钢针打在手上,感觉皮肤都绷起来,手全部是肿的,没法动。”
家人心疼她,劝她如果太疼了就不做手术,但周燕很坚持:“起码比以前要好,至少好了之后我能帮家里做些事,不用再让别人照顾我。”
徐圆圆身边的人都在鼓励她,“比以前好多了。”她已经拆线了,开始时从太阳穴到下颌的刀疤结了一层深咖色的痂,一个月多过去,只剩下红彤彤的一道疤痕。徐圆圆感觉“自信度提升了不少”,她没有之前那样抵触照镜子了。
胡阳从胸口移出了一对软骨,脑袋两侧多了一双耳朵。他总是时不时看看自己的新耳朵,路过停在路边的汽车时,他要凑过去瞟上一眼;吃饭时,他一个人盯着玻璃柜门,将帽子掀开,从倒影里观察自己。
闲不住的唐江正在学习视频拍摄和剪辑,他打算用一技之长补贴家用,同时也能够支撑他接下来治疗期间的生活费用。
等头顶的皮肤撑得足够大,他的左脸就可以一点一点被修复,就像荣露的头发再长出来时,她已经获得了新生。
(应受访者要求,徐圆圆、胡阳、周燕、荣露为化名)
新京报记者 左琳
编辑 刘倩
校对 赵琳
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